Crónica sobre el 8º Congreso de Pacientes con Cáncer, GEPAC 23-24 Noviembre

El fin de semana del 23-24 de Noviembre, acudimos al 8º Congreso de Pacientes con Cáncer organizado por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer, GEPAC. En esta ocasión, el congreso se llevó a cabo en el Círculo de Bellas Artes de Madrid, reuniendo a más de 3000 personas.

Se dieron cita en él, pacientes, familiares y profesionales de todo tipo. Las jornadas que se llevaron a cabo a lo largo del fin de semana fueron variadas y los temas se centraban principalmente en aspectos y temas de especial interés para los pacientes. Era un congreso por y para ellos. Pero para los profesionales, como nosotras, también resultó muy enriquecedor e interesante.

Las jornadas se dieron, algunas como coloquios, otras eran talleres y otras eran charlas que los profesionales daban a los pacientes. Hubo tantos temas de interés, que las sesiones se solapaban, por lo que no pudimos acudir a todas, por mucho que nos hubiera gustado.

Pero la labor más importante la realizaron los voluntarios de las distintas asociaciones que componen el grupo GEPAC y que estuvieron al pie del cañón, todo el fin de semana, dando información y consejo a todo aquél que pasara por allí.

Nosotras tuvimos el placer de acudir a unas cuantas sesiones muy interesantes, de las que vamos a hablar a continuación.

SÁBADO 23 NOVIEMBRE 2013

Nutrición y Alimentación en pacientes con cáncer

Cuidando a mis padres

Coloquio de supervivientes de cáncer

Técnicas de apoyo psicológico 

DOMINGO 24 NOVIEMBRE 2013

Aprendiendo a manejar el miedo

Coloquio de hábitos saludables 

NUTRICIÓN Y ALIMENTACIÓN EN PACIENTES CON CÁNCER

Esta sesión la dio la Dra Paula J. Fonseca, oncóloga del Hospital Universitario Central de Asturias.

Durante la sesión, la Dra Fonseca nos llevó a través de los alimentos más adecuados para una buena salud y para prevenir el cáncer. Ésta lleva años estudiando los alimentos más adecuados para prevenir la desnutrición de los pacientes con cáncer - cosa que ocurre con demasiada frecuencia -  y ha realizado estudios sobre ello. El libro Comer para vencer el cáncer, que ha escrito junto con Dña. Belén Álvarez Álvarez, química especialista en nutrición, recoge los alimentos que se han demostrado protectores y que previenen el cáncer y, además, una guía sobre los distintos consejos y dietas para aquellos pacientes con cáncer que se encuentran en tratamiento. El libro se divide en dos partes: Consejos para prevenir el cáncer y Consejos nutricionales para prevenir la desnutrición en pacientes con cáncer.

Según la Dra Fonseca, la comida es una parte esencial en la lucha contra el cáncer, tanto, que una dieta equilibrada puede prevenir el cáncer - determinados alimentos tienen propiedades protectoras - y, en casos en los que el cáncer ya está instaurado, una dieta adecuada a las necesidades y circunstancias del paciente puede ayudar a prevenir su desnutrición y a mejorar su estado físico y su calidad de vida.

La Dra. hizo mención también a las denominadas terapias alternativas, y destaca que, a pesar de que muchas puedan ser inocuas para el estado del paciente en tratamiento, siempre hay que integrar dichas terapias junto con la terapia médica, haciendo partícipe en todo momento al oncólogo de las medidas extras que estamos tomando para mejorar nuestro bienestar. Está demostrado que algunas hierbas que pueden obtenerse en el herbolario pueden llegar a interactuar de forma negativa con los fármacos que esté tomando el paciente. Por ello es vital que, antes de tomar ninguna hierba o empezar una terapia además del tratamiento médico, que el paciente lo consulte primero con su oncólogo. 

Por otro lado, puso determinados ejemplos de cánceres que están influidos por la dieta. El estreñimiento, por ejemplo, favorece la aparición de cáncer de colon. Las heces, que son tóxicas, y que se acumulan en el colon, pueden dar lugar a la aparición de dicho cáncer. Por eso es importante comer fibra y beber mucha agua para eliminarlas de nuestro organismo.

En el libro Comer para vencer al cáncer, entre lo ya descrito, la Dra. Fonseca nos deja un Top de los 10 alimentos protectores:

1º Coles: Brócoli, coliflor, lombarda, coles de bruselas...

2º Ajo y cebolla. El ajo se ha demostrado que previene los accidentes cerebrovasculares, la demencia, el cáncer, etc.

3º Tomate, zanahoria (todas las hortalizas de color rojo-naranja). El tomate se ha demostrado que previene el cáncer, sobre todo el de próstata.

4º Kiwi, Limón, Naranja, Piña y Pomelo

5º Verduras de hoja verde: espárragos, puerros...

6º Frutos del bosque. 

7º Pescado azul: salmón, sardinas, trucha (a la plancha o al horno)

8º Setas y champiñones: promueven el sistema inmune.

9º Pan y lácteos. En todas las comidas. El yogurt ayuda a aumentar las defensas.

10º Aceite.

Y así, a lo largo de toda la sesión, la Dra nos hizo un recorrido por los mejores alimentos y sus propiedades, sus formas idóneas de preparación, consejos sobre cómo incluirlos en nuestra dieta, consejos sobre cómo adecuar la dieta cuando una persona padece cáncer, etc.

Desde nuestro punto de vista, la charla fue muy enriquecedora - nunca mejor dicho - y el libro es muy recomendable e ilustrativo.

CUIDANDO A MIS PADRES

Sesión dirigida por la psico-oncóloga María Die Trill, del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, a los familiares de pacientes de cáncer.

A lo largo de la sesión, María Die Trill habló de las distintas problemáticas a las que tienen que hacer frente los familiares de pacientes, muy especialmente los hijos de pacientes con cáncer, las dificultades y problemáticas sociales y emocionales y de ajuste a la situación de enfermedad y, por tanto, a su propia situación como cuidador y lo que ello conlleva a distintos niveles: personal, psicológico, social...

Entre otros, los retos relacionados con el cuidado médico a los que los cuidadores - en este caso los hijos - han de hacer frente son:

• Administración de la medicación. Control de síntomas físicos.
• Mantener la seguridad del paciente. Son personas que están muy débiles físicamente y de las cuales hay que estar pendientes para evitar accidentes y lesiones.
• Responder con rapidez y eficacia a las crisis médicas.
• Necesidad de adaptarse a los cambios físicos, psicológicos, sociales y cognitivos del paciente.
• Interpretar cambios en el estado mental adecuadamente. Algunos cambios pueden indicarnos la presencia de un tumor cerebral, y otros en cambio pueden ser consecuencia del tratamiento o del estado físico del paciente derivado de su enfermedad. En cualquier caso, hay que estar pendientes y saber discernir los unos de los otros, tarea muy compleja y sobrecogedora para los familiares cuidadores los cuales, en la gran mayoría de los casos, no son médicos ni personal sanitario. Esto añade una carga importante sobre el cuidador, más si, como es el caso que estamos comentando, dicho cuidador es un hijo.
• Implicación intensa con el personal sanitario y tratamientos de gran complejidad.
• Entender los síntomas físicos y emocionales del paciente.
• Adaptarse a las pérdidas del paciente facilitando su adaptación.
• Cuidar la propia salud. Es muy habitual que los cuidadores dejen de atender sus necesidades y dejen de cuidarse en pro del cuidado de su familiar enfermo. En estos casos, es muy habitual que el cuidador pueda padecer entre otros de: insomnio, cansancio crónico; y que se acentúe sintomatología pre-existente. Se hace vital que el cuidador dedique tiempo para sí, para cuidarse.

Todos estos retos suponen una carga extra y descomunal sobre los cuidadores jóvenes que, en muchas ocasiones, tienen que hacer frente a los hitos que supone su etapa vital y, además, hacerse cargo del cuidado del familiar enfermo.

Generalmente, según comenta María Die Trill, los cuidadores encuentran más dificultades a la hora de atender las necesidades psicológicas de los pacientes que a la hora de atender toda la parte técnica de la enfermedad - tratamientos, etc.-

Algunas pautas que dio la psico-oncóloga fueron:

• Es muy importante ESCUCHAR al paciente/superviviente. En muchos casos, los pacientes se sienten solos e incomprendidos, a pesar de que sus necesidades físicas estén atendidas.
• Es muy importante entender que el paciente/superviviente esté cansado, aunque hayan pasado meses desde el final de su tratamiento. Los tratamientos contra el cáncer suelen ser muy agresivos y sus efectos y toxicidad permanecen durante muchos meses en el cuerpo del paciente, lo cual lleva a una serie de efectos y síntomas. El cansancio, tras haber soportado una serie de tratamientos - unos más invasivos que otros - es lo más habitual en estos pacientes. Por ello es importante comprender que, aunque el paciente ya no esté en tratamiento, esté cansado. Y hay que permitírselo. 
• El cuidador/familiar debe ayudar-facilitar la adhesión terapéutica del paciente al tratamiento. Sin embargo, es igualmente importante que se respete el deseo del paciente de NO recibir el tratamiento. Esto es algo muy difícil de aceptar para los familiares en la mayoría de los casos. Es fundamental que el cuidador/hijo respete en todo momento las decisiones del paciente.
• Por otro lado, es vital hablar de temas relacionados con la enfermedad, la vida y la muerte (cómo quiere morir, etc.) Son muchos los casos de familiares que desconocen cómo habría querido su padre/madre ser enterrado, qué ritos y cómo llevarlos a cabo, por haber evitado hablar del tema con el familiar-paciente en su momento. Son temas delicados, pero es importante que no se conviertan en tabúes, y que se hable de ellos.
• Manejar los sentimientos de impotencia que surgen. Con frecuencia, el cuidador puede sentirse impotente ante el curso de la enfermedad de su familiar. En estos casos, conviene ser consciente de cuáles son nuestros recursos y limitaciones y tener claro qué es lo que realmente podemos hacer. En muchos casos tenemos pocas opciones y son limitadas las cosas que podamos hacer, pero el cuidador debe saber en todo momento que ha hecho/está haciendo todo lo que puede y no más.
• Manejar la ambivalencia de la relación materno/paterno-filial. La enfermedad trae consigo sentimientos ambivalentes en relación con el tipo de relación que se ha tenido con el familiar enfermo.
• Identificar y elaborar los sentimientos de culpa, rabia, etc.
• Atender las demandas emocionales del paciente.
• Respecto a la COMUNICACIÓN: es muy importante buscar tiempos para hablar de la enfermedad y los tratamientos. Preguntar al enfermo acerca de sus deseos sobre el tratamiento. Hablar del manejo de las cuestiones económicas familiares, etc.
• MANEJAR LAS RESPONSABILIDADES DEL CUIDADO: El familar/cuidador debe recopilar información sobre el estado de salud del paciente. Conviene asegurarse de que el hospital tiene los números de contacto de los familiares más cercanos. El familiar/cuidador debe hacer copias de los documentos legales del paciente, con vistas a los futuros procedimientos legales que hayan de seguirse. Pedir ayuda con las tareas domésticas y de transporte - Como ya hemos dicho antes, el cuidador también tiene que cuidarse, y una forma de hacerlo es delegando y dejándose ayudar - Organizar una red de apoyo para poder delegar - relacionado con lo anterior - Etc.

La sesión fue muy interesante desde el punto de vista del familiar/cuidador, ya que se habló de muchos temas que preocupan a los cuidadores y se dieron consejos sobre cómo manejar la situación y lo que ello conlleva.

COLOQUIO DE SUPERVIVIENTES DE CÁNCER

En este coloquio intervinieron: Diego Villalón, trabajador social de GEPAC, Fátima Castaño, psico-oncóloga de GEPAC, y los doctores D. Luis de la Cruz del Hospital Universitario Virgen de la Macarena de Sevilla y Dña. Rosario Vidal Tocino del Hospital Universitario de Salamanca.

A lo largo del coloquio, los distintos profesionales respondieron a las preguntas de la moderadora así como de los asistentes al mismo.

Estas son algunas de las frases que recogimos y que, si bien fuera de contexto, creemos que marcaron un poco la dirección y recogen lo que se habló en dicho coloquio.

"Hablar con el médico" Diego Villalón

"Comunicación, sinceridad, no dar por hecho lo que siente la otra persona"

"Quédate con el aprendizaje y el bagaje después de la enfermedad"

"La reincorporación laboral es un mundo"

"También hay que hacer frente al estigma social"

"Hay que encontrar el equilibro para continuar caminando"

"No hay que pensar que todo acaba cuando estás en remisión. Volver al pasado no tiene sentido. Hay que intentar reflexionar sobre lo que has vivido y plantearse lo que se quiere y lo que se puede hacer ahora" Diego Villalón.

"...el crecimiento personal. Cada uno tiene que buscar el suyo" Fátima Castaño.

"Los pacientes con cáncer nos dan lecciones a los médicos. Cada vez hay más largos supervivientes. El cáncer no tiene que estigmatizarse" Dra Rosario Vidal.

"Nos encontramos en un momento de esperanza. Cada vez tenemos más herramientas para enfrentar el cáncer" Dr. Luis de la Cruz.

Resultó muy interesante la participación de los profesionales de la Oncología, Psicología y Trabajo Social, así cómo las preguntas y experiencias compartidas por los supervivientes. 

TÉCNICAS DE APOYO PSICOLÓGICO

Sesión impartida por el psicó-oncólogo y director del Máster de Psico-oncología de la Universidad Complutense de Madrid, D. Juan Antonio Cruzado.

"El cáncer es la enfermedad más temida"

Con estas palabras comienza la sesión D. Juan Antonio Cruzado. A lo largo de la sesión Cruzado nos relata experiencias y casos clínicos de pacientes que han pasado por situaciones tan extresantes como es un proceso de enfermedad como el cáncer.
La persona que tiene cáncer tiene que afrontar una enfermedad difícil y duradera en la mayor parte de los casos. Paciente y familia tienen que hacer frente a gran cantidad de acontecimientos estresores, de ahí la necesidad de apoyo psicológico en estos casos, ya sea como mero apoyo, para resolver crisis puntuales, dar información, facilitar desahogo emocional, como para ayudar a lo largo de todo el proceso a enfrentar los obstáculos emocionales que surgen.
Es muy importante que identifiquemos qué recursos tenemos y ver si nos son suficientes para enfrentar la situación que tenemos delante o, si por el contrario, son insuficientes y necesitamos ayuda profesional. La mayor parte de las personas sólo necesitarán una guía en estas circunstancias, una ayuda puntual, mientras que otras necesitarán un apoyo y atención más continuadas, todo dependerá de la situación, nuestros recursos y de si nos vemos capaces de enfrentarla con nuestros propios medios.

APRENDIENDO A MANEJAR EL MIEDO

Taller impartido por la psico-oncóloga del grupo GEPAC, Dña. Mónica Peralta Cortegoso.

 "El miedo no se puede erradicar"

Así comenzó el taller con estas simples palabras, Dña Monica nos fue relatando  qué se podía hacer con el miedo, qué es, cómo manejarlo, etc, siempre dispuesta a dejar un espacio para establecer un coloquio con los allí asistntes y que todo aquel que quisiese compartir su miedo lo hiciese libremente, sienténdose cómodo y escuchado.

¿Qué debemos hacer con el miedo?

• Conocerlo
• Asomarnos a nuestro miedo
• Aprendizaje (buscar nuestros recursos)
• Conquistar el miedo

 ¿Qué es el miedo?

"Lo que tememos engaña, confunde, infringe, resiste, desiste...pero aún no existe"

Sabemos que es una emoción y que también tiene una función adaptativa y motivacional que hace que nos pongamos en acción, pero este en muchas ocasiones nos paraliza y cuando esto sucede sólo accedemos a una parte de la información que reside en nuestra cabeza, aquella que favorece el mantenimiento de este, dejando en un segundo plano otro tipo de información que nos puede ayudar también.

"Si no avanzo en mi vida no disfruto de las cosas que verdaderamente importan"

Dña Mónica destacó que cuando tengamos miedo confiemos en la información y el los recursos, ya que estos últimos son nuestros aprendizajes y aumentan nuestra percepción de control y autonomía.

"No es valiente quien no tiene miedo sino quien sabe conquistarlo"

COLOQUIO DE HÁBITOS DE VIDA SALUDABLES

Impartido por distintas profesionales: Dña. Natacha Bolaños Fernández, especialista en rehabilitación, Dña. Laura Celma Pastor, Psicóloga del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), Dra. Dña. Ana Ruiz Casado Oncóloga del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda de Madrid, Dña. Alba María Santaliestra Pasías Nutricionista Colegio Profesional de Dietistas y Nutricionistas de Aragón y Dña. Cristina Tiemblo Ferreté Farmacéutica del Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos.

A lo largo de esta hora se nos habló que está totalmente demostrado que hacer ejercicio disminuye el riesgo de padecer cáncer sobre todo de mama y colón (los más investigados). El ejercicio nos ayuda a manejar los efectos secundarios del tratamiento, tolerar la fatiga (antes y después del tratamiento) y mejorar la supervivencia, así como mejorar el equilibrio hormonal y proporcionarnos también una fuente de control que tras el diagnóstico creímos haber perdido.
El hacer ejercicio lo podemos encontrar en pequeñas cosas de nuestra vida como no subir en ascensor y utilizar la escalera, no coger el coche para ir al supermercado que está a dos minutos de casa, etc.

 

 

Desde nuestro blog queriamos dar la Enhorabuena una vez más  a la organización (GEPAC) por su magnifico y enriquecedor congreso, por la calidad y cantidad de las ponencias y por su estupendo trato con cada uno de los asistentes. También dar las Gracias a los voluntarios que nos hicieron las cosas más sencillas a los que asistimos y, por supuesto no queríamos dejar de mencionar a las Asociaciones allí presentes con sus stands y cercanía hacia todos aquellos que nos acercamos a pedir información.

Por último decir que animamos a todos aquellos que deseen asistir al Congreso de GEPAC el año que viene a que lo hagan, ya sean pacientes, familiares o profesionales, ya que creemos que se ofrece un trato cercano a todos ellos y dan la palabra a los que verdaderamente son los protagonistas. Las experiencias lo son todo para seguir mejorando, no sólo a nivel profesional sino también personal, en cómo ayudar y mejorar la calidad de vida de estos pacientes y, como no, de las familias. Es su espacio y su momento, es su voz.

Un saludo,
María Isabel González García
María Piedad Da Silva Crego